Campagne Dementievrienden moet ons wakker schudden
Dementie. De ziekte van Alzheimer. We kennen de termen en we weten wel zo’n beetje wat ze inhouden. Maar wat die afschuwelijke aandoeningen echt met je doen, ontdek je pas als je geconfronteerd wordt met de resultaten van hun sluipmoordenaarswerk. Als je je verdiept in de materie, begrijp je hoe belangrijk het is dat er meer aandacht voor deze ziekten komt. Bijvoorbeeld in de vorm van de campagne Dementievrienden, die dit jaar van start gaat.
Is het u opgevallen? Na een enthousiaste start in maart 2015 viel dit blog na medio juli al vrijwel stil. Dat kwam niet doordat ik niets meer te vertellen had. Integendeel. Maar het ontbrak me aan tijd en dat kwam voornamelijk door de problemen rond mijn vader (92).
Ook jongere mensen kunnen vormen van dementie krijgen. Een van de manieren om dat te voorkomen is: niet roken!
We dachten eerst niet aan dementie
Mijn vader tobde sinds circa 2010 met oprukkende dementie. Aanvankelijk hadden we dat niet in de gaten. Goed, hij was nogal vergeetachtig, werd snel dover en liep moeilijker. Tja, dat kan als je een jaartje ouder wordt. Maar geleidelijkaan begon hij verontrustend gedrag te vertonen. En vertelde hij dingen die niet konden kloppen. Toen viel bij ons het muntje. Hij was aan het dementeren.
Dementerenden weten soms lang de schijn op te houden dat ze hun leven nog in de hand hebben.
Vader was bang voor ’tehuis’
We probeerden hem zo goed mogelijk te begeleiden en dat viel niet mee. Vooral ook omdat het snel bergafwaarts ging, ook lichamelijk. In 2013 was hij er zo slecht aan toe, dat hij eigenlijk niet meer voor zichzelf kon zorgen. Maar hij was als de dood dat hij naar ‘een tehuis’ moest. Hij probeerde uit alle macht de schijn op te houden dat hij zijn leven nog aardig in de hand had.
Hulporganisaties stonden machteloos
Hij weigerde dan ook alle hulp van buitenaf en vermeed contacten. Daardoor stonden thuiszorg en andere hulporganisaties machteloos. Als zo iemand geen direct gevaar voor zichzelf en zijn omgeving vormt, kunnen ze weinig uitrichten. Maar in juli liep het uit de hand. Mijn arme vader viel en kon niet meer overeind komen. Gelukkig wist hij buren te alarmeren. Midden in de nacht werd hij naar het ziekenhuis gebracht.
Sociale contacten kunnen de symptomen van de ziekte van Alzheimer vertragen.
Dementie had hersenen aangevreten
Daar bleek hij te lijden aan een longontsteking en aan ondervoeding. Lopen kon hij niet meer; hij belandde in een rolstoel. Blijkens een scan had de dementie zijn hersenen lelijk aangevreten. Niettemin wilde hij met alle geweld naar huis.
Dementie: de beangstigende cijfers
Dementie is een verzamelnaam voor ruim 50 aandoeningen. Eén op de vijf mensen – oud én jong! – krijgt een van die aandoeningen. In Nederland lijden zo’n 260.000 mensen aan dementie. In 2050 zal dat aantal zijn gestegen tot circa 500.000.
Dementie belangrijkste doodsoorzaak
Met zo’n 12.500 sterfgevallen per jaar is dementie nu al de belangrijkste doodsoorzaak van ons land. Dementie kost ons land ruim 5 miljard euro per jaar. Dat bedrag zal fors oplopen naarmate het aantal patiënten toeneemt. Indrukwekkende en verontrustende cijfers…
Mondiaal: elke 3 seconden nieuw geval
De mondiale cijfers doen je helemaal duizelen. Nu leven er op onze planeet al bijna 47 miljoen mensen met dementie. Over 15 jaar zijn dat er volgens koepelorganisatie Alzheimer Disease International (ADI) bijna 75 miljoen. Elke 3 seconden komt er iemand met dementie bij, ofwel een kleine 10 miljoen nieuwe gevallen per jaar! De kosten van al die gevallen belopen wereldwijd 818 miljard US$ en zullen snel toenemen.
Maar de behandelaars vonden dat niet verantwoord. Na veel vijven en zessen kwam het tot gedwongen opname op de gesloten afdeling van een verpleeghuis.
Petje af voor verzorgers demente patiënten
Daar wordt hij goed verzorgd. (Ik neem mijn petje af voor de verzorgenden die dagelijks met zulke zwaar demente mensen moeten werken!) Lichamelijk gaat het inmiddels dan ook beter met hem, maar mentaal takelt hij verder af. Daaraan is niets te doen. Er bestaan nog geen geneesmiddelen tegen dementie.
Acties tegen dementie
Gelukkig komt er steeds meer aandacht voor dementie. De overheid heeft ruim 32 miljoen euro uitgetrokken voor wetenschappelijk onderzoek naar deze dodelijke hersenaandoeningen. In 2013 ging het Deltaplan Dementie van start (meer lezen over dit plan). Dat is een publiekprivaat samenwerkingsverband van overheid, bedrijfsleven, wetenschap, patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en verzekeraars.
Deltaplan Dementie voor mens en economie
Deze partijen werken aan
- het voorkomen en genezen van dementie
- het bevorderen van een betere dementiezorg
- het creëren van een dementievriendelijker samenleving
Doel: in 2020 drie miljard euro op de dementiekosten besparen.
Naar een dementievriendelijker samenleving
En dit jaar begint de campagne Dementievrienden, die Alzheimer Nederland in het kader van het Deltaplan heeft ontwikkeld. Die campagne moet onze kennis over dementie opvijzelen. Want de meeste gezonde mensen weten er veel te weinig van, zo blijkt onder andere uit recent onderzoek van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO). Laat staan dat we weten hoe we met dementerenden om moeten gaan.
Meer lezen over dementie?
Ik weet inmiddels dus uit ervaring dat het begeleiden van zulke patiënten erg moeilijk is. Zeker als je nog weinig van hun ziekte afweet. Met wat voorkennis bespaar je jezelf een heleboel narigheid als je eenmaal met de ziekte wordt geconfronteerd.
Wilt u nu al meer weten over dementie? Op de site van Alzheimer Nederland vindt u veel praktische informatie. Aanrader!
Renske
Hoe voorkom je dementie?
Maar liefst een derde van de dementiegevallen is te voorkomen door
- niet te roken
- diabetes te vermijden en vooral
- je bloeddruk op een aanvaardbaar peil te houden.
Dat blijkt uit recent onderzoek van het Erasmus MC in Rotterdam.
Wat doe je tegen Alzheimer?
De kans op het krijgen van de ziekte van Alzheimer kun je verkleinen door hersenen, hart en bloedvaten gezond te houden. Gezond eten, overgewicht vermijden en regelmatige lichaamsbeweging zijn dus heel belangrijk.
Sociale en mentale activiteiten kunnen de zichtbare symptomen van de ziekte van Alzheimer vertragen.